Till Salu!

Nu har jag uppdaterat sidan "Till Salu!" 

Jag kommer numera att länka till en sida där ni kan betala med VISA eller Mastercard, sidan heter Adorna och är en  e-handelsportal som samlar konstnärer och hantverkare från hela Sverige. Med hjälp av Adorna kan kreatörer enkelt starta sina egna butiker och sälja sina verk online. Du handlar alltså inte direkt från Adorna, utan från de kreatörer som marknadsför sig via vår portal.

Så här skriver Adorna om sitt betalningssystem:

Betalning

Adornas betaltjänst tillhandahålls i samarbete med PayEx. Vi accepterar endast kortbetalning. När du skall betala kommer PayEx betalningsterminal att öppnas på en ny sida.

PayEx hjälper oss att kontrollera mot din bank att kortet du använder är giltigt. De behandlar all kortinformation enligt den internationella säkerhetsstandarden PCI DSS. Det betyder att din information hanteras säkert.

Välkommen att kika in i min "butik"! 

Där hittar ni bland annat dessa två tunikor just nu:

A Butterflies Fragility!

En fjärils skörhet!

Som jag tidigare skrivit jämförs ofta barn som har sjukdomen Epidermolysis Bullosa (EB) med en fjäril. Just på grund av att deras hud är skör, precis som en fjärils vingar! Jag hamnade på en sida med foton som illustrerar hur det är att leva med EB och hur skör huden, ögonen och slemhinnorna är. 

Även med den minsta friktion kan denna sjukdom orsaka smärtsamma blåsor på hela kroppen: både externt (hud, ögon, etc.) och internt (t.ex. inuti munnen eller i mag-tarmkanalen). De med EB lever med ständig smärta och genomgår dagligen svåra sårbehandlingar. Betrakta och begrunda innebörden av dessa foton och hur det skulle kännas för oss friska människor, hur är det då för de som lever med EB? 

Det är på Photography Served som jag fann dessa foton och det finns 

några fler att kika på om ni är intresserande. 

/Mari

Förhandsvisning - Julmarknad

Tänkte bara lägga upp två bilder på lite av det jag kommer att ha med mig på Julmarknaden på Billstagården nu på lördag 26/11 kl 11-16! 

Och som jag tidigare sagt, kommer jag att skänka en viss andel av min förtjänst till EB-föreningen!

Så kom och besök mig och passa på att köpa någon julklapp! 
Du gör samtidigt en välgärning genom att bidra till EB-föreningen!  

Bara 9 dagar kvar - Julmarknad!

Nu börjar det dra ihop sig till Julmarknad på Billstagården! 

Bara 9 dagar kvar! 

Det brukar vara en mysig tillställning där det säljs allt från smycken, matbröd, fikabröd, finsnickerier, virkade saker och aven i år ska jag vara med! Jag syr, syr och syr så fort jag får en lugn stund, tex när Joel leker själv på golvet (fast då kan det sluta med att jag får tillfälle att städa ur lådorna) eller när han sover.


Jag har mest sytt mössor i 3 olika storlekar, men även någon enstaka byxa, overall/pyjamas och tunika blir det med. Just nu har jag en stor hög av tyger på köksbordet som bara väntar på att bli ihopsydda. Ni får mer än gärna komma med förslag på vad ni skulle vilja köpa/se på marknaden och i vilken storlek, så ska jag göra mitt bästa för att uppfylla önskemålet! 

Som jag tidigare nämnt kommer jag att skänka minst 10% av min förtjänst
till EB-föreningen och självklart kommer jag att ha med mig fjärils-broscher som ni kan köpa! Så kom och besök mig nästa lördag på
Billstagårdens Julmarknad och gör ett köp! 

Julpaket till Hoppets Stjärna

Efter inspiration från en bekant, bestämde jag mig för att skicka ett  "julpaket"  till Hoppets Stjärna! 

SPRID HOPP OCH FRAMTIDSTRO MED JULPAKET!

För 19:e året i rad kommer vi på Hoppets Stjärna, tillsammans med er fantastiska givare, sprida sann julglädje till tiotusentals fattiga barnfamiljer och pensionärer. 
I år kommer paketen att gå till Rumänien, Lettland, Argentina, Haiti och Filippinerna. Klicka på flikarna ovan och du hittar information om innehåll, hur du packar och var du lämnar/skickar ditt paket.

Julpaketen innehåller inte bara mat och presenter – de är även fyllda med en annan människas medkänsla och omtanke. Det betyder mer än vad vi kanske förstår.

Sagt å gjort, nu har jag handlat diverse olika torrvaror, lite ritsaker och någon enstaka leksak. För att vara mer precis, har jag packat:

100 värmeljus

2 små ljuslyktor

träpussel (baby)

2 små pussel (ca 3-4år)

BRIO anka

skallra

mjukisbjörn

schampoo

tandkräm

dambindor

4 tandborstar (vuxen)

2 tandborstar (barn)

pepparkakor

gelehallon

skumtomtar

4 pkt kex

4 kexchoklad

1 torkad blandad frukt

russin

2 kg ris

1,5 kg havregryn

2 kg vetemjöl

1 pkt kaffe

1 kg müsli

100 påsar te

2 påsar tortellini

1 pkt mannagryn

1 pkt pasta

2 burkar tonfisk

1 burk fiskbullar

1 burk picnic bog

1 burk ärtor, majs och morötter

1 stor burk ravioli

linjal

pennvässare

ritpennor

målarbok

julduk

jul bordstablett

julservetter

Ja det var allt tror jag! Jag fick packa om ett par gånger innan allt fick plats, men nu är kartongen väldigt full! Senare idag ska jag åka ner till Fjällräven Center för att lämna in paketet, där de tar emot dem gratis! 

Nya "Fjärils"kläder

Nu är den första overallen färdig sydd och levererad till en liten fjärilstjej. Det känns roligt att kunna glädja och göra något för att underlätta lite grann för dessa barn med EB (epidermolysis bullosa).
Jag sydde overallen i samma storlek som Pennys sista overall och jag hoppas att den passade bra. Jag skrev ett litet brev om att de gärna får höra av sig med önskemål om ändringar så att nästa overall kan få bästa passform.

Annars så syr jag för fullt inför Julmarknaden på Billstagården den 26 november kl 11-16. Framför allt blir det mössor men även lite babyplagg, någon tunika och kanske några enstaka byxor för 6-7 åringar. Jag har fått hem så mycket fina tyger på posten och det kliar i mina fingrar och ideerna är många, hoppas att jag hinner med allt innan det är dags för marknaden. 

Sista Overallen

Jag ler, minns tillbaka, fäller en tår och känner ödmjukhet över livet. 

De overaller jag sydde åt lilla P hade tidigare bara knäppning på ena sidan, men allt eftersom hon blev sämre och sämre i sin sjukdom, önskade hennes föräldrar en dress med knäppning på båda sidorna. Självklart, var mitt svar! Men det var inte sååå lätt som jag trodde, det blev lite pyssel med mönsterändringar och för att det skulle se någorlunda snyggt ut. 

Men till sist lyckades jag ganska bra tror jag. Jag hann sy två dressar med dubbel-knäppning och den här svarta är den sista dress hon fick. Jag är glad och tacksam över att jag har fått ta del av och varit en liten del av P's korta liv.

Och det gladde mig häromveckan att jag blev tillfrågad att sy fler overaller till en annan liten fjärilstjej. Den första overallen är alldeles snart klar, ska bara sätta i de sista knapparna så ska jag skicka iväg den. Jag hoppas att den passar någorlunda, men jag ser det som en test overall och att de får prova den och sedan höra av sig med vilka ändringar som behövs. 

Jag är den som flyger, med tysta vingars slag

buren i ljummen luft från Guds änglars andetag

Jag lever för dagen och siar om det som skall ske

Jag ber er öppna ögonen åt allt det vackra, så vakna upp och se

En själ jag är, en själ jag bär, 

med löften om det goda och det vackra som finns här

Ett budskap jag kommer med, från den saknades röst

med ett tecken jag visar, och skänker de sörjande tröst

Se min skönhet och minns det du haft, ty jag lever för dagen och bringar dig kraft

På lövtunna vingar, himlens alla färger jag bär

Se på min skönhet,  en fjäril jag är...

(dikten är lånad härifrån)

Long time,no seen!

Ledsen att jag inte uppdaterat på länge länge.....  det har varit mycket annat i vägen.

Men nu tänkte jag göra ett nytt försök och till att börja med förnya bloggen lite. Jag kommer att ändra lite inriktning på bloggen så att den mestadels kommer att handla om de kläder jag syr till barn med Epidermolysis Bullosa (EB). Dessa barn kallas även för fjärilsbarn eftersom deras hud är lika skör som en fjärils vingar. Jag vet att jag skrivit om sjukdomen förut, men den behöver all uppmärksamhet den kan få. Eller framför allt de barn som har denna (ännu) obotliga sjukdom.

Jag kommer allt eftersom att lägga in länkar som rör EB och självklart även mina kläder som jag själv har sytt.

Precis som tidigare kommer det mest att bli heldressar med fötter till små babys, där alla sömmar är utåt och är lätta att ta av och på. 





Här är två  länkar till en början:

EB föreningen

Socialstyrelsen - Epidermolysis Bullosa

Epidermolysis bullosa är en genetisk hudsjukdom som ger upphov till blåsor över hela kroppen. Det finns ingen behandling mot sjukdomen i dagsläget. Epidermolysis bullosa (EB) omfattar ett 20-tal olika sjukdomar som kännetecknas av en ärftlig benägenhet för blåsbildningar i huden (i vissa fall även i slemhinnor). Ingen svensk benämning finns men epidermolysis betyder "avlossning av överhuden" och bullosa "blåsbildande".

De tre vanligaste EB-sjukdomarna är EB simplex (EBS), junktional EB (JEB) och dystrofisk EB (DEB).

Den allvarligaste formen, Herlitz, drabbar alltid barn i spädbarnsåldern och är dödlig, oftast dör patienten inom något år. Dödligheten grundar sig i att infektionsrisken är extremt hög vid så omfattande hudavlossningar som förekommer vid denna typ. Denna variant är extremt sällsynt.

Källa: www.wikipedia.org